Redonner le sourire et l’espoir aux enfants malades hospitalisés, toutes pathologies confondues, avec l’appui inconditionnel de sportifs et de personnalités au grand cœur, telle est la mission de l’Association « Un maillot pour la vie ». Plus de 7 000 sportifs et autres personnalités, y compris du show business, se sont déjà impliquées auprès de 26 000 enfants et ont réalisé 15 000 de leurs rêves. Rencontre avec Marilyne Dieuze, co-directrice de cette association
Josefa Tekori
Culture 31 : Quand est née votre association « Un maillot pour la vie » et qui en a eu l’idée ?
Marilyne Dieuze : Elle a été créée en septembre 2000. Le fondateur de l’association, passionné de sport, travaillait dans les services administratifs du Centre Claudius Regaud à Toulouse, en cancérologie donc. C’est là qu’il s’est rendu-compte de l’impact sur les malades des rencontres avec des sportifs connus. Bien sûr aujourd’hui le principe a fait florès mais à l’époque c’était novateur.
Quel est le but de votre association ?
Le but est d’accompagner les familles dont les enfants sont touchés par cette maladie, apporter un soutien moral, redonner l’espoir, redonner le sourire. Notre cible, si l’on peut dire, va des enfants jusqu’aux jeunes adultes. Dès qu’ils sortent des structures établies (hôpital, Oncopole…), ils ont moins de propositions. Nous essayons de prendre le relais. Il s’agit aussi pour nous de fédérer la famille autour de l’enfant malade, je parle ici des frères et sœurs. De plus, dans les couples, c’est une situation toujours compliquée… Sans oublier que, souvent, l’un des parents perd son emploi pour s’occuper de son enfant. C’est d’ailleurs dans la plupart des cas la maman qui se retrouve au chômage…
Comment est structurée aujourd’hui votre Association ?
C’est une structure associative classique avec un Conseil d’administration, un Président (Olivier Dubos aujourd’hui), un Trésorier, etc. Elle est dirigée par deux co-directrices, Séverine Ramelet et moi-même. Ici (ndlr : 8 avenue Prat Gimont à Balma) vous êtes au siège national de l’Association. Il y a 5 salariés sur ce site. Ils pilotent toute l’action en France. Sans oublier les 200 bénévoles indispensables à la vie de notre Association. Nous sommes très présents en Occitanie, mais s’il y a des actions dans les secteurs de Bordeaux, Paris, Nantes, Lyon ou Marseille, des bénévoles locaux prennent le relais et parfois, selon les cas, nous nous y déplaçons.
Comment financez-vous vos actions ?
Nous n’avons que très peu d’aides des institutions mais par contre nous pouvons compter sur des partenaires privés. De plus nous organisons régulièrement des événements, ce qui nous permet de recueillir des fonds importants.
Quelles sont vos actions ?
Ce sont des actions solidaires, par exemple la récupération de jouets et leur remise à neuf avant leur revente. Il y a surtout un dîner dit de gala tous les ans qui réunit des familles ainsi que des sportifs de très haut niveau qui, lors de cette soirée, vendent à notre profit leurs maillots. C’est une collecte financière vitale pour nous. La fidélité de nos partenaires privés est aussi fondamentale dans la vie de notre Association
Quels ont été les évènements les plus marquants à ce jour de votre association ?
Le moindre geste pour faire naître un sourire chez un enfant malade est important, il faut que vous compreniez cela. Pour répondre plus précisément à votre question, disons que c’est notre voyage au JO d’hiver de Turin en 2006, où nous avons accompagné 75 familles, chaque enfant étant accompagné d’un parent. Cela avait nécessité la présence de spécialistes médicaux pour suivre les enfants atteints de pathologies particulières. Pendant le COVID les choses se sont un peu compliquées comme pour tout le monde. Les déplacements étant pratiquement interdits, nous sommes arrivés à équiper des enfants avec des casques de réalité virtuelle qui leur permettaient, pendant leurs soins, de visionner des courses de char à voile ou de faire un baptême de l’air, etc. Nous sommes en train de développer un escape game à l’hôpital. Les enfants vont pouvoir transformer leur chambre en aire de jeu sans bouger de leur lit.
Vous réunissez les milieux sportifs autant que ceux liés au spectacle. Au travers de ce large panel de contacts quel est celui qui répond le plus souvent présent ?
Les enfants ne sont pas que passionnés de sport. Les chanteurs, les humoristes font également partis de leur univers fantasmé. Nos contacts et nos différents réseaux nous permettent donc de convaincre des artistes de participer à nos actions. Nous sommes aujourd’hui, depuis donc près d’un quart de siècle, connus et reconnus, de ce fait nous n’essuyons pas beaucoup de refus de la part des personnes que nous contactons. Les grands clubs, pour parler spécifiquement du sport, ont créé des fondations que nous avons intégrées, ce qui rend la démarche plus facile.
Avec Olivio Ordoñez
Dans la mesure du possible essayez-vous de répondre à la demande des enfants ? Et justement, quelles sont ces demandes ?
Nous recueillons auprès des enfants ce que nous appelons leur « rêve ». Nous les classons ensuite par genre : disciplines sportives, variétés, etc. Lorsque nous avons une personnalité qui se rend disponible, nous allons chercher dans ce classeur les enfants concernés et nous organisons le rendez-vous. Parfois nous nous heurtons à l’état de santé de l’enfant… Dernièrement, nous avons pu organiser une visio depuis Lyon entre un petit greffé de la moelle osseuse, avec l’équipe du PSG, Mbappé inclus. Vous imaginez pour le gamin. Complètement magique. Donc soit on prend les enfants à l’hôpital et nous les amenons sur site pour telle ou telle rencontre, soit la personnalité se rend sur le lieu de soins.
Typiquement pourriez-vous nous raconter dans le détail un de ces contacts récents entre une personnalité et ces enfants ?
Un exemple ? Clément a huit ans, il vit à Brive mais est suivi à Purpan et à Paris. Il est fan de rugby et notamment d’Antoine Dupont. C’est l’hôpital qui nous a mis en relation. Nous avons eu la chance d’être invités à un entraînement de l’équipe de France de rugby, dans le cadre de la Coupe du Monde de rugby, à Rueil Malmaison non loin de Paris, donc pour Clément c’était parfait. Il a rejoint une poignée d’autres enfants et nous sommes partis rencontrer Antoine Dupont et ses camarades des Bleus. Tous ces sportifs hors norme ont joué le jeu, c’est le cas de le dire, passant un moment privilégié avec chacun, les mettant du coup en valeur, se laissant photographier, des selfies que les enfants ont ensuite montrés à tout le monde dès leur retour. Un moment inoubliable. Vous n’imaginez pas le moral que cela leur donne ! Cela étant nous ne répondons pas systématiquement à des « rêves ». Nous avons également une force de proposition et croyez-moi, lorsqu’il s’agit de sortir simplement, nous avons des candidats !
Antoine Dupont et Lenny
Quels sont vos projets ?
Cette année nous mettons tous nos évènements aux couleurs des Jeux Olympiques et Paralympiques. Et tout cela au travers de notre activité « Rêves d’enfants ». Tout en restant vigilants à d’autres opportunités.
Quel message souhaiteriez-vous faire passer à la fin de cet entretien ?
Je voudrais remercier toutes ces belles personnes qui donnent un peu de leur temps à notre Association et donc à tous ces petits malades qui vivent des moments vraiment difficiles. Et puis saluer tous ces bénévoles sans qui nous ne serions rien ? D’ailleurs, sur ce dernier point, tout le monde est le bienvenu dans notre Association ! Alors, un mot encore pour vous dire qu’aujourd’hui et malgré le nom de notre Association « Un Maillot pour la vie » qui semble nous cantonner au sport, nous entrons en contact avec le monde de la variété, même si notre réseau est moins fourni. Par exemple nous avons eu à nos côtés Bigflo et Oli pour une action de collecte particulièrement fructueuse. Et les enfants étaient fou de joie ! C’est notre credo.
Propos recueillis par Robert Pénavayre
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